Mot du Président

JM_Monguillet-59-sept13

Edito du 4 avril 2020

 

Chers adhérents, chers amis et chers professionnels, chers résidents et jeunes accompagnés, 

 

La pandémie du Covid-19 est une épreuve terrible pour nous tous, et plus encore pour les jeunes avec autisme, leurs familles et aidants, et les professionnels qui les accompagnent :

 

  • Les jeunes d’abord, rendus à leur famille pour les mineurs (principe d’éviction) sans comprendre pourquoi ils ne pouvaient plus sortir comme avant. Et soit auprès de leur famille, soit confinés en structure adulte, pour les majeurs, sans qu’il soit possible de modifier le choix pendant le confinement.  Leur expliquer pourquoi il faut rester à domicile n’est pas aussi simple qu’un formulaire en FALC ...Expliquer qu’il ne faut plus serrer la main ou faire la bise pour dire bonjour alors qu’on avait acquis les gestes de sociabilité élémentaire est tout aussi déroutant. 

 

Les annonces du Président de la République le 2 avril, d’un assouplissement des règles de sortie pour les personnes handicapées en grande difficulté (qu’ils s’agissent de troubles du spectre de l’autisme, de déficience intellectuelle, de déficit de l’attention ou de troubles psychiques) ont certes été les bienvenues.  Je vous avoue que personnellement nous n’avons pas attendu la journée de l’autisme pour montrer à notre fils ses points de repère, à distance et en voiture. 

Mais si la Journée de l’autisme était en décembre, aurait-il fallu attendre 9 mois pour ces mesures??? 

 

  • Pour les familles et aidants ensuite, qui cumulent leurs propres problèmes de télétravail ou autres et l’organisation du 1 pour 1 pour leur jeune, sans parler, le cas échéant, des activités de la fratrie.  Le confinement plonge les personnes avec autisme et leurs familles dans un isolement encore plus lourd, avec de profondes difficultés voire des mises en danger et le manque de solutions de répit ne va qu'accélérer l’épuisement des familles.​

 

  • Pour les professionnels enfin qui en plus de leur propre situation personnelle ont à organiser au mieux : La guidance parentale « industrialisée » avec ses limites.  Le suivi médical régulier et à distance surtout des situations les plus complexes.  L’anticipation des apparitions de troubles du comportement liés à cette situation.  La volonté de pouvoir intervenir à domicile mais l’absence de dotation de matériels de protection, autre scandale, qui fait qu’aller à domicile serait plus un mal qu’un bien.  L’arrêt des interventions à domicile de toute nature: alors mails (avec des limites quand il y en a trop), visio (pas facile techniquement pour tous et déceptif sur le plan convivial), outils éducatifs, emploi du temps, etc à télécharger (mais l’encre vient parfois à manquer) ou en ligne (merci aux éditeurs spécialisés).  Et toutes les questions graves qui se posent comme l’attitude à adopter quand une famille ne répond plus aux appels, ou quand les deux parents sont atteints.  Et pour les professionnels en structure adulte, de longues périodes où il est nécessaire de rester sur site. 

 

Merci à eux, les professionnels, qui dans nos structures comme, j’en suis certain, dans toute la profession, montrent un engagement exemplaire et une solidarité sans faille. Puisse cet engagement être reconnu post crise en prime, ou, mieux, revalorisation du point. Ce ne serait que justice, mais ce n’est pas gagné. 

 

La crise que nous vivons est évidemment un challenge en soi et la situation est loin d’être stabilisée. Mais dès aujourd’hui on imagine déjà les défis à venir :

  • Que faire quand une situation dégénère à domicile?  Où trouver des structures de répit? 
  • Si une suspicion de cas se déclare en établissement, aura-t-on les dotations en matériels de protection suffisantes?  Comment maintenir un résident en quarantaine dans sa chambre?  Sil doit être hospitalisé, l’accompagnement nécessaire pour un TSA sera-t-il possible?  Où trouver les tests pour tester tout le monde ?
  • Pour les adultes TSA qui ont eu la chance de pouvoir décrocher un poste en entreprise, seront-ils toujours salariés quand frappera la crise économique qui suivra la crise sanitaire?
  • Quand le déconfinement arrivera, comment sera-t-il pensé pour notre secteur? 

 

Bref, nous sommes inquiets, encore plus qu’avant, mais la solidarité entre nous, familles, aidants et professionnels, qui se voit et se démontre simplement et au quotidien, sera notre chance et notre atout, pour rebondir.

 

Courage à tous,

 

Fidèlement,


Jean-Marc Monguillet,
Président d’Autisme en Île-de-France


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Dernière modification : 04/04/2020